古巴XP儿童没有被诅咒的信件

古巴XP儿童没有被诅咒的信件

国家对Xeroderma Pigmentosum的全面护理计划,使他们和他们的家人感到特别支持CAMAGUEY.-两个家庭,一个Camagueyana和另一个Villaclare,与他们的孩子的痛苦密切相关。 几年来,他们都面对孩子的诊断,改变了他们的日常生活。

Mildrey Perna生下他的孩子,耶稣Yadian Brau时才20岁。 在九个月时,第一个症状开始出现:面对耶稣的皮肤没有愈合。 偶尔有一个雀斑比另一个雀斑浮现在他的皮肤上。 四年来,这些景点已经非常了不起。

“从最初的症状来看,我们是一位皮肤科医生给他治疗过的,从那以后他父亲和我都没有休息。 从很小的时候起,我们就保护他免受阳光的伤害,当他五岁时,怀疑得到了证实,“他说。

两年来,这个年轻人完全躲避太阳光线。 然而,正如来自全国各地的“XP”朋友所肯定的那样,“他是该组织中最严重的人,几乎不会说话”。 但是,“虽然他有点顽固,但他并不急于向窗外看,因为他对自己的疾病负有责任,这让整个家庭感到安全,”他的母亲说。

这个卡马圭家族的故事并没有结束,因为另一个婴儿是由Mildrey和耶稣的幸福婚姻而生的,他和他的兄弟相反,没有这种情况。

“在同一所房子里过两种不同的生活并不容易,但我们总是团结一致,这使我们能够成长。 我们轮流安排时间来照顾我们的孩子,因为虽然路易斯托在晚上睡觉,但是亚迪安在白天这样做,这就是它在所有事情中的方式,“这位年轻女士解释道。

在这些佛罗里达人的家中,爱情和快乐成长,领土当局将孩子们的游乐场放在他们夜间照明的房子前面,特别是让Yadian可以玩耍。

教师也负责教学,附近的朋友也有无数的团结表达。

- 尽管XP你感谢生活吗?

“我儿子的生活和其他孩子一样美丽。” 母亲说,只是为了让亚迪在我身边,看到他快乐起来,我感谢生命。

- 你怎么面对疾病?

- 今天我们和全国所有的XP儿童一样,参加了一个迎合这种疾病患者的国家计划。 他们无条件地指导和支持我们。 没有这个项目,我们就不会来这里,如此强化。 XP无法承担恐惧或怜悯,因为这是一个必须面对前进的巨大愿望的挑战。

爱慈善事业

有50多个古巴家庭在他们的家中携带生活通常意外发生的陷阱的痕迹。

一切都像往常一样,当一种名为Xeroderma Pigmentosum(XP)的疾病的诊断在世界上很少传播时,它改变了它的存在过程。

这些是那些第一次必须处理一种条件的记忆,这种条件会阻止像太阳的燃烧光线那样自然的东西。

如何在没有光明的日子里生活?如何在安静的黑暗中超越存在? 当你看到家里最小的孩子,如同任何古巴孩子,学习,玩耍,跳舞,唱歌,笑,做恶,快乐时,他们只是一些“不安”的问题。

为了寻找与夜晚欢乐密切相关的前所未有的经历,本报在卡马圭省的一个晚上分享了母亲和孩子患有这种疾病。

另一个与Yadian非常相似的案例发生在数百公里外的Cifuentes市Villa Clara省。

一个四口之家占据了这个故事的中心:母亲DeysiRodríguez; 父亲AndrésDíaz,以及Neilanys和Oslianyz兄弟。

事实证明,整个家庭必须在白天走路并在白天休息,因为他们的两个孩子都是XP。

«我们与XP共同生活了13年。 男性,Oslianyz,从很小的时候就出现了他的第一个症状,然后出生的Neilanys重复了同样的故事,“Deysi解释道。

- 患有同样疾病的两个孩子,预示着非常谨慎?

- 是的,你怎么知道疾病是与它一起生活的秘诀。 Neilanys是最年轻的六年,总是很开心。 这是可能的,因为他非常接近他兄弟的例子,他在那个年龄段不得不改变他们的习俗,因为直到一年级他被诊断出来,然而他继续学习,现在在高中,有许多梦想前面。

“孩子们有很多支持的迹象吗?”

- 我家有两所学校,两名全职教师,两本不同学位的书,两组不同的朋友......

“这就像一个故事。 西尔维娅和约瑟法教授已经爱上了我的孩子们的书籍,而那些不做功课的人却很穷。 即使是Cifuentes的先锋营也会在晚上为我的孩子们敞开大门,他们和他们的朋友一起庆祝他们的集体生日。

“药品并不缺乏,而文化推动者玛丽亚从未让他们落后。 现在有了这个项目,我们会不时地在UJC和JoséMartí先锋组织的支持下前往该国的不同地方,鼓励他们并指导他们。 在古巴,与XP一起生活并不是世界末日»。

疾病及其发现者

XP是一种常染色体隐性遗传性疾病,由有遗传改变但未患病的父母传播。 那些患有八种变体(或互补组)中的任何一种的人都缺乏抵抗紫外线的防御机制。 如果它们暴露于它们中,则皮肤变薄并且出现各种颜色的斑点,这在没有治疗的情况下会导致皮肤癌或软组织中的其他恶性疾病。

紫外线对这些人造成的伤害最大,特别是紫外线的太阳光部分,臭氧层保护我们。 其他类型的光源,如UVA相机和荧光灯(称为冷光)对XP非常有害。

这种情况在1863年由莫里茨卡波西博士(1837-1902)描述,他在维也纳大学学习医学。 他因描述了以他的名字命名的肿瘤而闻名:卡波西氏肉瘤,并描述了其他疾病,如Xeroderma Pigmentosum,疱疹性湿疹,播散性红斑狼疮,Capillaris Capillitii皮炎和水痘样疹。

遗传学与 XP

国家疾病护理委员会主席JesúsdelosSantosRenóCéspedes博士报告说,该国已有57例患有Xeroderma Pigmentosum的可能性。 其中21名是6至11岁的儿童。

肿瘤学的第二学位专家还指出,2003年创建的国家疾病综合护理计划(PNAIE / XP)包括医疗护理,包括临床,病理和遗传研究。

他强调,在过去两年中,基因研究得到了深化,其结果旨在提高患者的生活质量。

他强调,创建的多学科小组及其不同的省级小组委员会由皮肤科医生,遗传学家,肿瘤学家,心理学家,眼科医生和UJC以及OPJM组成。

他说,该计划正在国家遗传学中心进行研究,以帮助确认诊断,“这并不总是确凿的。”

“我们知道最初被纳入XP患者的患者,但随后进行基因研究 - 成本高,因为处理DNA样本的立方厘米试剂成本约为10,000美元 - 已经他可以证实他们不是这种疾病的携带者和非常相似的疾病的载体»。

他证实,在世界范围内,病例的发病率非常低,并且古巴开始研究以获取有关它的信息,“即使在报告病例数量较多的特定地区,”他评估道。

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